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苦候十年等来骨髓移植机会 耗尽家财无力支撑术后治疗|输血|手
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■喜芝9岁生日时的留影,一直保存在郑建锋的手机里。他盼望女儿11岁生日,能绽放更灿烂的笑颜。

温暖1539号

●温暖诉求

郑建锋是一位退伍军人,1977年出生的他退伍回乡后重归清远农田,娶妻生子,坚韧地扛起一家人的生活重担。10年前,出生仅三个月的二女儿郑喜芝确诊重型地中海贫血,彻底打破了郑家风平浪静的生活。郑建锋了解到,地贫孩子如果不做移植,终身都要靠输血排铁维持生命。他和妻子强忍悲伤,在漫长的岁月里一边节衣缩食,给喜芝维持基本的输血和排铁治疗,一边入库登记,苦苦等待和喜芝配型成功的骨髓供者。

脸色苍白查出重疾

1997年,退伍回乡的郑建锋,跟着村里的亲戚学习干装修,勤奋的他很快从小工熬到师傅,日子过得不再紧巴。

2003年,在村里人介绍下,郑建锋娶妻生子,当时家里还有老人帮衬,三代人的生活也越来越好。郑建锋保持着当兵的荣耀感和使命感,即使回到农村生活,也总是提醒自己要力所能及为社会多做一些事,“我每年都会去献几次血,这成了我的习惯。”

2012年,两位老人相继离世,平日里填满欢闹的大家庭陡然冷清。彼时,郑建锋夫妇正当年,家里的经济条件也不错,夫妻俩计划再要一个孩子,“这样家里也会重新热闹起来。”

不久,小女儿郑喜芝出生了,儿女双全的郑建锋喜不自胜。可谁成想,幸福喜悦的日子如此短暂,“大概在她三个月的时候,我觉得孩子的脸色总是十分苍白,就带她去清远市人民医院检查。”郑建锋以为孩子贫血,万万没想到的是,医院竟然查出小喜芝患有重型地中海贫血症。

输血十年等待移植

“都怪我们,那时根本不知道去做产检,以为哥哥生下来没问题,妹妹也一定健康。”郑建锋的语气里夹杂着愧疚与怜惜,摇头长叹。

带着一丝误诊的侥幸心理,郑建锋又抱女儿赶到广州市儿童医院,“但事实终归是事实,没有办法逃避。”他期待的奇迹并未出现,喜芝确实是一名地贫患儿。

医生告诉郑建锋,目前国内彻底根治地贫的医疗方法只有骨髓移植手术,不做手术,就只能靠定期输血和排铁来维持正常的生理机能。

医生的话令郑建锋的心如同掉入冰窟,他只能抱着孩子回到清远老家。“我当时很蒙,连移植的程序都没有问清楚,后来输血时和很多其他地贫家长交流,才知道要先去医院登记。”他说,喜芝一岁时在南方医院登记了寻找骨髓的信息,这一等,就是10年。

“直到今年10月,喜芝10岁了,我们才收到通知,说找到一个和喜芝的骨髓匹配度很高的供者。”郑建锋说,突如其来的消息让家人欢喜不已,马上四处借钱,带着喜芝住进了中山大学孙逸仙纪念医院。

一波三折如愿手术

等待十年,仿佛万事俱备,但东风却迟迟不来。“给供者做各项检查的钱付了,孩子也入院完成了术前化疗,但很让人沮丧的是,因为疫情原因,供者没办法捐献骨髓。”临时接到院方通知后,郑建锋无法形容内心的失望和崩溃,但他还是告诉自己,要冷静,所有困难,一定都有解决之法。幸好,医院给郑建锋一家人也做了骨髓配对,匹配度最高的是喜芝的妈妈,有七个点相合。“医生说,实在没办法,就启动第二方案,用孩子妈妈的骨髓。”

手术很成功,喜芝在移植仓得到了一份通过导管输入她体内的最伟大的母爱。

郑建锋告诉新快报记者,喜芝在术后一个月出了无菌仓,现在在过渡仓等待细胞生长。令他不安的是,由于孩子出现了皮肤和黏膜排异反应,最近又并发真菌感染,需要大量地外购抗感染药物,费用十分高昂。

“十年,每一天都不容易。”郑建锋说,从喜芝确诊地贫开始,为了维持女儿的生命,夫妻俩一直在尽自己最大的努力保证孩子的输血频率,每个月都要从收入里挤出近2000元治疗费。“这次来做移植,前几天医院的账单就已经超过33万元了,还不包括喜芝前期做化疗和检查的10万元,还有各种外购药也已经高达七八万元。这些钱里除了多年的积蓄和网上筹到的5万多元,其余都是外债。”郑建锋焦急地说,喜芝虽有医保,但报销比例不高,“我每天都像热锅上的蚂蚁,女儿还在过渡仓里等医等药,可我已经拿不出治疗费……”